மரபணு மாற்றத்தால் உருவாகும் இந்த நோய் நரம்பு மண்டலத்தை பாதித்து, படிப்படியாக உடலை பலவீனமடையச் செய்கிறது.

ஒரு குழந்தையின் தாய் மற்றும் தந்தையின் மரபணுவில் மாற்றம் ஏற்பட்டு, அது அந்த குழந்தைக்குக் கடத்தப்பட்டால் மட்டுமே இந்த நோய் உருவாகும்.

உலகளவில் இந்த நோய் குறித்து முதன்முறையாக சாண்டோஸின் ஆராய்ச்சி தான் விவரித்தது.

அதற்காகவும், அவரது பிற செயல்பாடுகளுக்காகவும், 2024-ஆம் ஆண்டு பிபிசி வெளியிட்ட உலகின் 100 முக்கியமான பெண்களில் ஒருவராக அவர் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டார்.

சாண்டோஸ் வருவதற்கு முன், எந்த நோயினால் தங்களது குழந்தைகள் பாதிக்கப்படுகிறார்கள் என்பதற்கான விளக்கம் அந்த மக்களிடம் இல்லை.

ஆனால் இன்று, அங்கு குடியிருக்கும் மக்கள் ஸ்போன் நோய் மற்றும் மரபியல் குறித்து நம்பிக்கையுடன் பேசுகிறார்கள்.

“நாங்கள் இந்த நோய்க்கு என்ன காரணம் என்று தெரியாமல் இருந்தோம். சாண்டோஸ் தான் அதனை கண்டறிந்தார். ஆராய்ச்சிக்குப் பிறகு, நிதியுதவி, சக்கர நாற்காலிகள் மற்றும் மக்களின் ஆதரவு எனப் பல்வேறு உதவிகள் வந்தன” என்று அந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் ஒருவரான மார்கினோஸ் கூறுகிறார்.

பிரேசிலின் மிகப் பெரிய மற்றும் பணக்கார நகரமான சாவோ பாலோவில் சாண்டோஸ் வசித்து வந்தார். அவரது தெருவில் வசித்து வந்த பலர், ‘செரின்ஹா டோஸ் பின்டோஸ்’ எனும் ஊரில் இருந்து வந்த பெரிய குடும்பத்தைச் சேர்ந்தவர்கள்.

அவர்களில் பலர் ஒருவருக்கொருவர் தொடர்புடைய உறவினர்கள். சிலர் அவர்களுக்குள்ளேயே திருமணம் செய்திருந்தனர்.

“எங்கள் ஊரில் நடக்க முடியாத பலர் உள்ளார்கள். ஆனால் அதற்கு என்ன காரணம் என்று யாருக்கும் தெரியாது” என்று அங்கு வசித்த மக்கள் சாண்டோஸிடம் தங்களது சொந்த ஊரைப் பற்றி கூறினார்கள் .