ஆறு மாதம் கடந்த பிறகு இரண்டு குழந்தைகளுக்கும் உடல்நல ரீதியாக பிரச்னை ஏற்பட்டதால் சென்னையில் உள்ள நரம்பியல் மருத்துவரை பெற்றோர் அணுகியுள்ளனர்.

“குழந்தைகளை பரிசோதித்துவிட்டு மரபணு பரிசோதனை செய்யுமாறு மருத்துவர்கள் கூறினார். பரிசோதனை முடிவில் மகளுக்கு மட்டும் எஸ்.எம்.ஏ நோய் பாதித்திருப்பது தெரியவந்தது” எனக் கூறுகிறார் உதயகுமார்.

“மீண்டும் இரண்டு குழந்தைகளுக்கும் மரபணு பரிசோதனை நடத்தினோம். அதில் மகனுக்கு நெகட்டிவ் எனவும் மகளுக்கு பாசிட்டிவ் எனவும் வந்தது. இதையடுத்து மகளுக்கு சிகிச்சையைத் தொடங்கிவிட்டோம்” என்கிறார் அவர்.

கடந்த ஆகஸ்ட் மாதம் இரண்டாவது வாரம் வரை தனது மகள் தாய்ப்பால் குடித்து வந்ததாகக் கூறும் அவர், “தசைகள் பலவீனமடைந்துவிட்டதால் உணவுக் குழாய்க்குள் உணவு செல்வதில் சிரமம் ஏற்பட்டது. இதனால் வேறு சில பாதிப்புகள் வந்துவிடும் என்பதால் குழாய் மூலம் நேரடியாக வயிற்றுக்கு உணவு செல்கிறது” எனக் கூறுகிறார்.

தாய்ப்பால் குடிக்க வேண்டிய தனது குழந்தை, வாயில் வைத்துள்ள ரப்பர் நிப்பிளை சுவைத்துக் கொண்டிருப்பதைத் தங்களால் பார்க்க முடியவில்லை எனவும் அவர் வேதனைப்பட்டார்.

ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராஃபி எனப்படும் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்க்கு ஜோல்ஸ்மா (ZOLGENSMA) என்ற மருந்து தரப்படுகிறது. அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த தனியார் மருந்து நிறுவனம் தயாரித்துள்ள இந்த மருந்தின் விலை என்பது இந்திய மதிப்பின்படி சுமார் 16 கோடி ரூபாயாக உள்ளது.

“இவ்வளவு தொகையை எங்களால் திரட்ட முடியவில்லை. உறவினர்கள், நண்பர்கள் எனப் பலரிடம் கேட்டும் என்னால் 5 லட்ச ரூபாயைக் கூட திரட்ட முடியவில்லை. ” எனக் கூறுகிறார் உதயகுமார்.

குழந்தைக்கு சிகிச்சையைத் தொடங்கியதில் இருந்து தற்போது வரை சுமார் 20 லட்ச ரூபாய் வரை செலவாகிவிட்டதாகக் கூறும் அவர், “மருத்துவர்கள், மருந்து செலவு என எங்களிடம் இருந்த நிலம், நகை, பணம் என அனைத்தையும் செலவு செய்துவிட்டோம். எங்களைப் போல சுமார் 22க்கும் மேற்பட்ட பெற்றோர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர்” என்கிறார்.

“இரவு தூங்கும்போது மகள் உயிருடன் இருக்கிறாரா என சோதித்துப் பார்க்கும் நிலையில் இருக்கிறேன். என் குழந்தையை எப்படியாவது நடக்க வைத்துவிட முடியும் என்ற நம்பிக்கையை மட்டும் கைவிடவில்லை” என அவர் தெரிவித்தார்.

சென்னை தங்கசாலையில் வசிக்கும் திவ்யாவின் மகள் ஜான்விக்கு டைப் 2 வகை எஸ்.எம்.ஏ நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது. “என் மகளுக்கு ஊசி போடுவதற்கான காலம் முடிந்துவிட்டது. வெளிநாட்டில் இருந்து இதற்கான மருந்து வர வேண்டும். என்ன செய்யப் போகிறேன் எனத் தெரியவில்லை” எனக் கூறி அவர் வேதனைப்பட்டார்.

“என் மகனுக்கு எட்டு மாதத்தில் ஊசி போட வேண்டும். இன்னும் எந்த உதவியும் வரவில்லை. இரவு சரியாக தூங்க முடியாமல் என் குழந்தை தவிக்கிறது. 16 கோடி ரூபாயை எங்களால் எப்படி திரட்ட முடியும்?” எனக் கேள்வி எழுப்புகிறார், ஏழு கிணறு பகுதியில் வசிக்கும் நந்தினி.

கடந்த அக்டோபர் 22ஆம் தேதி தமிழ்நாடு அரசின் சுகாதாரத்துறை செயலர் தாரேஷ் அகமதுவிடம் பாதிக்கப்பட்ட சுமார் 16 குழந்தைகளின் பெற்றோர் தரப்பில் புகார் மனு ஒன்று அளிக்கப்பட்டுள்ளது.

அப்போது பேசப்பட்ட விவரங்கள் குறித்து பிபிசி தமிழிடம் விவரித்தார், அந்தோணி. இவர் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோரை ஒருங்கிணைக்கும் பணியில் ஈடுபட்டு வருகிறார்.

தற்போது வரை 22 குழந்தைகளின் பெற்றோர் தங்களுக்கு உதவி கோரியுள்ளதாகக் கூறும் அந்தோணி, “மருந்தின் விலை அதிகம் என்பதால் அரசு தயங்குவதாக அறிகிறோம். அதனால் சி.எஸ்.ஆர் நிதியில் இருந்து உதவி செய்யுமாறு கோரிக்கை வைத்துள்ளோம். அரசு உரிய நடவடிக்கை எடுக்கும் என நம்புகிறோம்” என்கிறார்.

“தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்க்கான மருந்துகளைக் கொள்முதல் செய்வது தொடர்பான கோரிக்கை எதுவும் வந்துள்ளதா?” என, தமிழ்நாடு பொது சுகாதாரத்துறை இயக்குநர் சோமசுந்தரத்திடம் பிபிசி தமிழ் கேட்டது.

“பொது சுகாதாரத்துறையில் இருந்து மருத்துவமனைகளுக்கு குறிப்பிட்ட மருந்தை வழங்குவதில்லை. இதுதொடர்பாக மக்களிடம் இருந்து எந்த கோரிக்கை மனுவும் எங்களுக்கு வரவில்லை” என அவர் தெரிவித்தார்.

“தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் ஏன் ஏற்படுகிறது?” என சென்னையைச் சேர்ந்த நரம்பியல் மருத்துவர் சிந்துஜாவிடம் பிபிசி தமிழ் பேசியது.

“குழந்தைகளுக்கு தசை பலவீனமடைவதால் எஸ்.எம்.ஏ நோய் பாதிப்பு ஏற்படும். இது மரபணு சார்ந்த நோய் என்பதால் இதற்கான மருந்தின் விலை அதிகம். குழந்தைக்கு நோய் கண்டறியப்பட்டால் ஊசி மற்றும் வாய்வழியாக மருந்துகள் வழங்கப்படுகிறது” என்கிறார் அவர்.

நரம்புகளுக்கு புரதம் செல்வது பாதிக்கப்படும்போது அவை படிப்படியாக சுருங்கி அழிவதும் மூளையில் இருந்து தசைகளுக்குச் செல்லும் சிக்னல்கள் தடைபடுவதால் தசைகள் அசையாமல் காலப்போக்கில் பலமிழந்து சுருங்கி விடுவதாகவும் நரம்பியல் மருத்துவர்கள் கூறுகின்றனர்.

“குழந்தை பிறந்து ஆறு மாதங்களுக்குள் எஸ்.எம்.ஏ நோயைக் கண்டறியலாம்” எனக் கூறும் மருத்துவர் சிந்துஜா, “குழந்தைக்கு இரண்டு வயது நிறைவடைவதற்குள் அதற்குரிய மருந்தைக் கொடுக்க வேண்டும். அவ்வாறு கொடுக்காவிட்டால் உயிருக்கு ஆபத்து ஏற்படும்” என்கிறார்.

தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் நான்கு வகைகளாகப் பிரிக்கப்படுவதாகக் கூறுகிறார், மருத்துவர் சிந்துஜா.

” சில வகைகளில் சற்று தாமதமாகவே கண்டறிய முடியும். குழந்தைகள் நரம்பியல் மருத்துவரை அணுகி, ‘எந்த டைப்?’ என்பதைக் கண்டறிந்து சிகிச்சையைத் தொடங்க வேண்டும்” என அவர் தெரிவித்தார்.

மக்கள் மத்தியில் எஸ்.எம்.ஏ நோய் குறித்து ஓரளவுக்கு விழிப்புணர்வு உள்ளதாகக் கூறும் மருத்துவர் சிந்துஜா, நோயைக் கண்டறிவதற்கான வழிமுறைகளைப் பற்றி விவரித்தார்.

“குழந்தையின் உயிரைக் காப்பதற்கு திரள் நிதியைத் திரட்டும் பணியை மேற்கொண்டாலும் போதிய அளவில் பணத்தைத் திரட்ட முடியவில்லை” எனப் பெற்றோர் வேதனைப்படுகின்றனர்.

“மாநில அரசு நடவடிக்கை எடுத்தால் மட்டுமே உயிருக்குப் போராடிக் கொண்டிருக்கும் தங்கள் குழந்தைகளைக் காப்பாற்ற முடியும்” எனவும் அவர்கள் கூறுகின்றனர்.

– இது, பிபிசிக்காக கலெக்டிவ் நியூஸ்ரூம் வெளியீடு