படக்குறிப்பு, ஸ்கேன்களில் கட்டிக்கான எந்தத் தடயமும் தெரியாதபோதும், இன்னும் சில மாதங்களே உயிருடன் இருப்பார் என்று பெக்கி ஜோன்ஸிடம் தெரிவிக்கப்பட்டது.கட்டுரை தகவல்
எழுதியவர், டேவிட் லம்ப்
மற்றும்
எழுதியவர், வனேசா பியர்ஸ்
பிரசுரிக்கப்பட்டது
வாசிக்கும் நேரம்: 5 நிமிடங்கள்
பெக்கி ஜோன்ஸுக்கு 21 வயதாக இருந்தபோது, அவருக்கு குணப்படுத்த முடியாத மூளைக் கட்டி இருப்பதாகவும், இன்னும் சில மாதங்களே உயிருடன் இருப்பார் என்றும் தெரிவிக்கப்பட்டது.
அப்போது அவர் தனது இணையை சந்தித்து நீண்ட காலம் ஆகியிருக்கவில்லை. காவல்துறையில் பணியாற்ற வேண்டும் என்ற கனவும் அவருக்கு இருந்தது. ஆனால், திடீரென அவரது எதிர்காலமே கேள்விக்குறியானது.
அனுபவம் வாய்ந்த புற்றுநோய் மருத்துவர் ஒருவர் அளித்த இந்த நோயறிதலின் அடிப்படையில், 11 ஆண்டுகள் கீமோதெரபி சிகிச்சை மேற்கொள்ள வேண்டிய நிலை ஏற்பட்டது. அந்தச் சிகிச்சை அவரது வாழ்க்கையை மாற்றியது. அவர் அடிக்கடி வாந்தி மற்றும் குமட்டலால் அவதிப்பட்டார். குடும்ப நிகழ்வுகளில் கலந்துகொள்ள முடியவில்லை. அவரது பணி வாழ்க்கையும் பாதிக்கப்பட்டது. எப்போதும் “மிகுந்த பதற்றத்துடன்” வாழ்ந்ததாக அவர் கூறுகிறார்.
தற்போது 34 வயதாகும் பெக்கி, தனக்கு ஒருபோதும் புற்றுநோய் இருந்ததில்லை என்பதை சமீபத்தில் அறிந்துகொண்டார். அவருக்கு மூளையில் ஏற்பட்ட அழற்சியே பிரச்னைக்குக் காரணம் என்றும், அதற்கு ஸ்டீராய்டு மருந்துகள் மூலம் சிகிச்சை அளித்திருக்க முடியும் என்றும் தெரியவந்தது.
இரண்டு குழந்தைகளுக்குத் தாயான பெக்கி, நீண்ட காலம் அல்லது தேவையற்ற புற்றுநோய் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டதாகக் கூறி, கோவென்ட்ரி மற்றும் வார்விக்ஷயர் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனைகள் என்.எச்.எஸ். அறக்கட்டளைக்கு எதிராக சட்ட நடவடிக்கை எடுத்து வரும் 40-க்கும் மேற்பட்ட நோயாளிகளில் ஒருவர்.
“கீமோதெரபி சிகிச்சை எடுத்துக்கொள்ளாவிட்டால் நான் இறந்துவிடுவேன் என்று மீண்டும் மீண்டும் என்னிடம் கூறப்பட்டது,” என்று அவர் தெரிவித்தார்.
அப்போது இளம் வயதில் இருந்த பெக்கி, கோவென்ட்ரியில் உள்ள பல்கலைக்கழக மருத்துவமனையில் பணியாற்றிய மருத்துவர் மற்றும் பேராசிரியர் இயன் பிரவுன், வாழ்நாள் முழுவதும் டெமோசோலோமைடு என்ற கீமோதெரபி மருந்தை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும் என்று தன்னிடம் கூறியதாகத் தெரிவிக்கிறார்.
ஆனால், சிகிச்சை வழிகாட்டுதல்களின்படி, இந்த மருந்தை ஆறு மாதங்களில் ஆறு சுழற்சிகள் மட்டுமே எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும்.
பல முறை மேற்கொள்ளப்பட்ட ஸ்கேன்களில் மூளைக் கட்டிக்கான எந்தத் தடயமும் தெரியவில்லை எனத் தோன்றியதால், இதுகுறித்து அவர் கேள்வி எழுப்பியுள்ளார். அதற்கு, கட்டி “வெறும் கண்ணுக்குத் தெரியாது” என்று அந்த மருத்துவர் கூறியதாக பெக்கி தெரிவிக்கிறார்.
2025-ஆம் ஆண்டில், அந்த அறக்கட்டளையில் பேராசிரியர் இயன் பிரவுனுடன் தொடர்புடைய புற்றுநோய் நோயாளிகளின் நிலை குறித்து மறுஆய்வு செய்யப்பட்டபோதுதான் உண்மையை பெக்கி அறிந்துகொண்டார்.
“எனக்கு ஒருபோதும் மூளைக் கட்டி இருந்ததில்லை. எனக்கு தவறான நோயறிதல் அளிக்கப்பட்டது. எனது வாழ்க்கையின் முக்கிய காலத்தை எந்தக் காரணமும் இல்லாமல் இந்தச் சிகிச்சைகளைப் பெற்றுக்கொண்டே கழித்திருக்கிறேன்,” என்று அவர் கூறினார்.
“அவர் அடிப்படையில் எனது வாழ்க்கையையே அழித்துவிட்டார்,” என்றும் அவர் தெரிவித்தார்.
பட மூலாதாரம், Becky Jones
படக்குறிப்பு, பல ஆண்டுகளாக மருந்துகளை எடுத்துக்கொண்டதால் ஏற்பட்ட பாதிப்புகள் “மிகவும் கொடுமையானவை” என்று பெக்கி ஜோன்ஸ் கூறினார்.
பேராசிரியர் பிரவுனின் மேலும் பல நோயாளிகள், தாங்கள் பல ஆண்டுகளாக டெமோசோலோமைடு மருந்தை உட்கொள்ளுமாறு அறிவுறுத்தப்பட்டதாக பிபிசியிடம் தெரிவித்துள்ளனர். இதனால் தங்களுக்கு பல்வேறு தீவிரமான உடல்நலப் பிரச்னைகள் ஏற்பட்டதாகவும் அவர்கள் கூறுகின்றனர்.
ஒரு நோயாளி, இந்த மருந்தை உட்கொண்டதால்தான் தன்னால் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள முடியாமல் போயிருக்கலாம் என்று நம்புவதாகத் தெரிவித்துள்ளார். மற்றொரு நோயாளி, தேவையின்றி 100 முறை இந்த மருந்தை எடுத்துக்கொண்ட பிறகு லுகேமியா எனப்படும் ரத்தப் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டதாக கூறினார்.
ராயல் காலேஜ் ஆஃப் ஃபிசிஷியன்ஸ் மேற்கொண்ட மறுஆய்வின் ஆரம்பகட்ட முடிவுகளின்படி, மருத்துவமனையில் உள்ள நோயாளிகளுக்கு இந்த மருந்து நீண்ட காலத்துக்கு வழக்கமாக வழங்கப்பட்டுள்ளது. ஆனால், இதனால் கிடைக்கும் பலனுக்கு “மிகக் குறைந்த அல்லது எந்த ஆதாரமும் இல்லை” என்றும் அந்த அறிக்கை தெரிவித்துள்ளது.
மருத்துவமனை ஊழியர்களின் செயல்பாடுகள் “நோயாளிகளின் நம்பிக்கைக்கு துரோகம் இழைக்கும் அளவுக்கு” இருந்ததாகவும் அந்த அறிக்கை குறிப்பிட்டுள்ளது. மேலும், வாய்வழியாக எடுத்துக்கொள்ளும் கீமோதெரபி மருந்தை 10 முதல் 15 ஆண்டுகள் வரை தொடர்ந்து எடுத்துக்கொண்ட நோயாளிகளைப் பற்றி புற்றுநோய் சிகிச்சைக்கான மருந்தகக் குழுக்கள் ஏன் கேள்வி எழுப்பவில்லை என்றும் அது வினவியுள்ளது.
தனிப்பட்ட நோயாளிகள் குறித்து கருத்து தெரிவிக்க முடியாது என்று கோவென்ட்ரி மற்றும் வார்விக்ஷயர் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனைகள் தெரிவித்துள்ளது. அதேநேரத்தில், “டெமோசோலோமைடு மருந்தை பரிந்துரைப்பது மற்றும் பயன்படுத்துவது தொடர்பாக மிகவும் வலுவான கண்காணிப்பை” உறுதி செய்வதற்கான நடவடிக்கைகள் மேற்கொள்ளப்பட்டுள்ளதாக அந்த அறக்கட்டளை தெரிவித்துள்ளது.
பட மூலாதாரம், Supplied
படக்குறிப்பு, ராயல் காலேஜ் ஆஃப் ஃபிசிஷியன்ஸ் அறிக்கையில் பேராசிரியர் இயன் பிரவுன் ‘டாக்டர் ஒய்’ என்று குறிப்பிடப்பட்டுள்ளார்
2012-ஆம் ஆண்டு, கோவென்ட்ரி சிட்டி மைதானத்தில் சிசிடிவி ஆபரேட்டராகப் பணியாற்றிய பெக்கியின் வாழ்க்கை அப்போதுதான் தொடங்கியிருந்தது. அங்கு பணியாற்றியபோதுதான் தனது துணை பீட்டை அவர் சந்தித்தார்.
பெக்கிக்கு கடுமையான ஒற்றைத் தலைவலி ஏற்படத் தொடங்கியது. இதையடுத்து அவர் மருத்துவ உதவியை நாடினார்.
தனியார் நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் ஒருவர் பெக்கிக்கு மூளையில் பயாப்ஸி பரிசோதனை மேற்கொண்டார்.
ஆனால், அந்தப் பரிசோதனை முடிவுகள் வருவதற்கு முன்பே பேராசிரியர் பிரவுன், அவருக்கு நான்காம் நிலை கிளையோபிளாஸ்டோமா என்ற மூளைக் கட்டி இருப்பதாகக் கண்டறிந்ததாக பிராப்னர்ஸ் சட்ட நிறுவனத்தின் பங்குதாரரான ஃபியோனா டின்ஸ்லி தெரிவித்துள்ளார். இது மிகவும் தீவிரமான மூளைப் புற்றுநோய் வகைகளில் ஒன்றாகும்.
ஓய்வுபெற்ற பேராசிரியர் பிரவுனைத் தொடர்புகொள்ள பிபிசி பலமுறை முயற்சி செய்துள்ளது.
கீமோதெரபி மருந்துகளை எடுத்துக்கொண்ட ஆண்டுகளை “மிகவும் கொடுமையானவை” என்று பெக்கி விவரித்தார்.
“தொடர்ந்து குமட்டல், வயிற்று வலி, வாய்ப்புண்கள், அன்றாட வாழ்க்கையில் ஏற்படும் சோர்வு என எல்லாமே மோசமாக இருந்தது,” என்று அவர் கூறினார்.
தொற்று ஏற்படும் என்ற அச்சம் காரணமாக சமூக நிகழ்வுகள் மற்றும் குடும்பக் கூட்டங்களைத் தவிர்க்க வேண்டிய நிலை ஏற்பட்டதால், அந்த மருந்து அவரது வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு அம்சத்தையும் பாதித்தது.
அவரது ஓட்டுநர் உரிமமும் முதலில் பறிக்கப்பட்டது. பின்னர், அதில் கட்டுப்பாடுகள் விதிக்கப்பட்டன.
“சிகிச்சைக்கு முன்பு நான் எப்போதும் உடற்பயிற்சிக் கூடத்துக்குச் செல்வேன். ஓடுவேன். நானும் பீட்டும் அடிக்கடி உணவகங்களுக்குச் செல்வோம். ஆனால், அதன்பிறகு இவற்றைச் செய்ய முடியவில்லை,” என்று அவர் விளக்கினார்.
மேலும், தன்னால் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள முடியாது என்றும் அவரிடம் தெரிவிக்கப்பட்டது.
“பின்னர் எனக்கு இரண்டு குழந்தைகள் பிறந்தனர். அவை இரண்டும் அதிசயங்கள் என்று அவர் (துணை) என்னிடம் கூறினார்,” என்று பெக்கி கூறினார்.
அவரது சிகிச்சை ஒரு தசாப்தத்துக்கும் மேலாகத் தொடர்ந்தது. 2024-ஆம் ஆண்டு திடீரென ஒருநாள், அவரது கீமோதெரபி சிகிச்சை நிறுத்தப்படுவதாக மருத்துவர் ஒருவர் தொலைபேசியில் தெரிவித்தார்.
“அதற்கான காரணம் எதுவும் அவரிடம் இல்லை. இயன் பிரவுன் ஓய்வுபெற்றுவிட்டதாக அவர் என்னிடம் கூறினார். அவர் ஓய்வுபெற்றது பற்றியும் அப்போதுதான் முதன்முறையாகக் கேள்விப்பட்டேன்,” என்று பெக்கி கூறினார்.
ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், புதிய புற்றுநோய் மருத்துவர் அவற்றுக்குப் பதிலளிப்பார் என்று அவரிடம் தெரிவிக்கப்பட்டது. ஆனால், அந்த மருத்துவரின் பெயர் அவருக்குத் தெரிவிக்கப்படவில்லை.
“அப்போது என்ன செய்வது, எங்கு செல்வது, யாரிடம் பேசுவது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. அந்தக் காலகட்டத்தில் மருத்துவமனையிலிருந்தும் எனக்கு எந்த ஆதரவும் கிடைக்கவில்லை,” என்று அவர் கூறினார்.
2025-ஆம் ஆண்டு மே மாதம், பெக்கியின் வழக்கறிஞர்கள் சார்பில் நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் மற்றும் கதிரியக்கவியல் நிபுணர்கள் மேற்கொண்ட சுயாதீன ஆய்வுக்குப் பிறகு, அவருக்கு ஒருபோதும் மூளையில் புற்றுநோய் இருந்ததில்லை என்று தெரிவிக்கப்பட்டது.
உண்மையில், அவருக்கு ட்யூமிஃபாக்டிவ் டீமைலினேஷன் எனப்படும் பாதிப்பு இருந்தது. இது மூளையில் ஏற்படும் அழற்சியாகும். இதற்கு பொதுவாக நரம்பியல் மருத்துவர்கள் சிகிச்சை அளிப்பார்கள். அவர்கள் வீரியமான ஸ்டீராய்டு மருந்துகளைப் பரிந்துரைப்பார்கள்.
பெக்கிக்கு இந்தத் தகவல் அவரது வழக்கறிஞர்கள் மற்றும் மருத்துவ நிபுணர்களுடன் நடைபெற்ற காணொளி அழைப்பின்போது தெரிவிக்கப்பட்டது.
“உண்மையை அறிந்தபோது, அனைவரின் கண்களிலும் கண்ணீர் மட்டுமே இருந்தது,” என்று பல நோயாளிகளின் சார்பில் வழக்கை நடத்தி வரும் ஃபியோனா டின்ஸ்லி கூறினார்.
படக்குறிப்பு, கீமோதெரபி சிகிச்சை தனது வாழ்க்கையை மாற்றியதாக பெக்கி ஜோன்ஸ் கூறுகிறார்
இயன் பிரவுனின் பெயரை குறிப்பிடாத ராயல் காலேஜ் ஆஃப் ஃபிசிஷியன்ஸ் மறுஆய்வு, அவரை “டாக்டர் ஒய்” என்று குறிப்பிட்டுள்ளது. ஆய்வு செய்யப்பட்ட 20 வழக்குகளில் 15 வழக்குகள் “ஒட்டுமொத்தமாக திருப்திகரமாக இல்லை” என்று அதில் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளது. இந்த மறுஆய்வில் சம்பந்தப்பட்ட மருத்துவர் பங்கேற்கவில்லை.
டெமோசோலோமைடு மருந்தை உட்கொள்வதால் ஏற்படக்கூடிய ஆபத்துகள் குறித்த புரிதலும், அவற்றைப் பதிவு செய்ததற்கான ஆதாரமும் “மிகக் குறைவாகவே” இருந்ததாக மறுஆய்வுக் குழு கண்டறிந்தது.
சில வழக்குகளில் “போதுமான மருத்துவ ஆர்வம் காட்டப்படவில்லை” என்றும், பல்வேறு துறைகளைச் சேர்ந்த மருத்துவக் குழு உறுப்பினர்களுடன் போதுமான ஒருங்கிணைப்பு இல்லை என்றும் ஆரம்பகட்ட முடிவுகள் தெரிவித்தன. இதனால், நோயறிதலில் ஏற்பட்டிருக்கக்கூடிய தவறுகள் தொடர்ந்து நீடிக்க அனுமதிக்கப்பட்டதாகவும் அந்த அறிக்கை குறிப்பிட்டது.
இந்தக் கண்டுபிடிப்புகள் “அதிர்ச்சியூட்டுவதாக” இருப்பதாக பெக்கி கூறினார்.
“அவர் என்ன செய்தார் என்பது மட்டுமல்ல, இவ்வளவு காலம் அவர் தன்னிச்சையாகச் செயல்பட அவர்கள் எப்படி அனுமதித்தார்கள் என்பதுதான் கேள்வி,” என்றும் அவர் கூறினார்.
“அவர் தனக்கென்று ஒரு அமைப்பை நடத்திக்கொண்டிருந்ததைப் போல இருந்தது. அவர் என்ன செய்கிறார் என்பதைக் கண்காணிக்க அங்கு யாருமே இல்லை,” என்று பெக்கி தெரிவித்தார்.
மேலும் விசாரணைகள்
பாதிக்கப்பட்ட அனைத்து நோயாளிகளையும் மூத்த மருத்துவர்கள் மறுஆய்வு செய்துள்ளதாகவும், அவர்களுக்குத் தேவையான சிகிச்சைத் திட்டங்கள் வகுக்கப்பட்டுள்ளதாகவும் கோவென்ட்ரி மற்றும் வார்விக்ஷயர் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனைகள் தெரிவித்துள்ளது.
“ராயல் காலேஜ் ஆஃப் ஃபிசிஷியன்ஸின் முழுமையான மறுஆய்வு அறிக்கை வெளியிடப்பட்டதும் அதை ஆய்வு செய்வோம். அதன் கண்டுபிடிப்புகளின் அடிப்படையில் தேவையான மேலும் நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்வோம். நோயாளிகளின் பாதுகாப்பு, அவர்களின் மருத்துவ அனுபவம் மற்றும் நல்வாழ்வு ஆகியவை தொடர்ந்து எங்களது முதன்மையான முன்னுரிமைகளாக உள்ளன என்பதை எங்கள் சமூகத்தினருக்கு உறுதியளிக்க விரும்புகிறோம்,” என்று அந்த அறக்கட்டளை தெரிவித்துள்ளது.